Dit & Dat - AcusticusN

Her er links til god information om Acusticusneurinom

Min sygdomshistorie om Acusticusneurinom (Den korte version)

Hvordan jeg opdagede Acusticusneurinom (AN) (MR-skanninger)

I løbet af sidste halvdel af 1999, begyndte følgende at irriterer mig. Hvis personen på venstre side af mig prøvede at hviske noget til mig, så havde jeg svært ved at høre, hvad der blev sagt. Hvilket jeg ikke havde med personen på højre side af mig. Efter at dette var begyndt at irritere mig, lagde jeg mærke til en meget svag tinitus på mit venstre øre (en svag summen). Men da det ikke var til gene på andre tidspunkter, tænkte jeg ikke yderligere over det.

Da Annika, en beboer på kollegiet hvor jeg boede, tilbød en høreprøve på høreklinikken i Aalborg, for at registrere 30 normaltilfælde, tænkte jeg hvorfor ikke, så ville jeg da få at vide om jeg havde normal hørelse. Høreprøven fandt sted i januar 2000. Det viste sig, at min hørelse ikke var normal, men havde en ukarakteristisk nedsættelse af hørelsen på venstre øre. Overlægen Bo Walter ville vide om jeg havde været udsat for et højt brag (á la kanonslag tæt på) eller et hårdt slag på venstre øre ? Nej det havde jeg ikke, derfor besluttede han at sende mig til en MR-skanning, den man ser på tv, hvor man bliver kørt ind i en stor magnet og resultatet er nogle meget gode røntgen billeder. MR-skanningen fik jeg foretaget i maj 2000.

Til MR-skanningen tog jeg alt af metal af, da der er en stor magnet jeg skulle ind i. Herefter blev jeg lagt op på rullebordet, fik en forklaring og en bold at trykke på, hvis jeg skulle gå i panik og bare ville ud igen. Først blev der kørt 2 gange 4 minutter, for at se om billederne kunne aflæses. Mit blod er ikke tydeligt i sig selv, så jeg måtte have en sprøjte med noget kontrast væske. Ja ja, lettere sagt end gjort, mine blodåre er ikke sådan at få ram på. Første forsøg ramte ved siden af i højre albue, andet forsøg ramte ved siden af i venstre albue. Så blev der hentet en narkosesygeplejerske, hun lagde nålen ind i højre håndryg så let som ingenting og så fik jeg sprøjtet noget radioaktivt ind, sådan at røntgenbillederne skulle blive gode og så ind i magneten igen. Hold da helt op, hvor det larmer, jeg var helt ør i hovedet resten af dagen. Resultatet kom 3-4 uger senere i et brev fra Bo Walter. Mine røntgenbilleder viste at jeg havde en AN på mit venstre øre. Annika forklarede kort om hvad et AN var til mig ude i opholdsstuen, det fik beroliget mig lidt, lige bortset fra det om at en operation nok var i vente, det var ikke beroligende. Til mødet med Bo Walter en uge senere, fik jeg en uddybet forklaring på hvad jeg fejlede. En millimeter tynd belægning på hørenerven, belægningen fyldte dog så meget, at den havde fortrængt den væskekanal, der sammen med høre-, ansigts- og balancenerven passere gennem kraniet i en kanal.

Operation eller ej

Når man får stillet diagnosen AN har man to valg. 1. "Vent og se" eller 2. "Operation". AN er en meget individuel og derfor er der ingen fast procedure, der følges slavisk. I mit tilfælde var der kun et sæt røntgenbilleder at gå ud fra og da jeg ikke havde de store gener, ud over tinitus, besluttede jeg mig for "Vent og se" muligheden, da der ifølge Bo Walter kunne gå op til mange år før en eventuel forværring af min tilstand ville indtræde. For at følge udviklingen af min sygdom skulle jeg i maj 2001 have foretaget en MR-skanning igen, sådan at det skulle være muligt at se om min AN forandrede sig. Puha, så var mine nerver nede på normal styrke igen. Selvom det godt nok er mærkeligt at tænke på at der er noget inde i hovedet, som egentlig ikke skulle være der.

Sidst på efteråret 2000 syntes jeg at min hørelse blev svagere og tinitussen tog til i styrke, men om det bare var fordi jeg var mere opmærksom pga. hvad jeg vidste eller om der virkelig skete noget, var jeg ikke sikker på, derfor aftalte jeg med høreklinikken at få foretaget en høreprøve, for at se om der var sket en ændring. Høreprøven viste ingen væsentlig forværring af min hørelse og Bo Walter mente, at vi skulle vente med at tage yderligere beslutninger til efter den næste MR-skanning.

Forandring

Egentlig syntes jeg ikke at der skete nogen ændring før sidst i marts 2001, hvor jeg, i forbindelse med min uddannelse til landinspektør, skulle ud og måle nogle punkter ude på og på begge sider af Limfjordsbroen. Jo, i den mellemliggende tid syntes jeg at, min tinitus var taget lidt til og min hørelse var blevet dårligere, men ikke væsentligt dårligere. Efter at have været ude og måle en hel onsdag, var jeg godt træt, men hvad, efter at have siddet på min flade bag de sidste mange måneder, var det vel hvad man kunne forvente, efter at have styrtet rundt en hel dag ude i den friske luft. Torsdag, altså næste morgen, skete der noget jeg ikke havde forventet. Da jeg som jeg plejer at gøre om morgenen, knaldede mit vækkeur en på skallen og steg ud af sengen, men jeg fik hurtigt sat mig ned igen. Jeg havde det som om at benene rystede under mig, men der var ingenting at se. Hvis jeg lukkede øjnene i, så ville jeg have svoret på at mine ben rystede, men der var ingen bevægelse. Samtidig havde jeg en dundrende hovedpine. Dagens opmåling blev aflyst, for jeg skulle ikke nogen steder. Da jeg mente at høreklinikken havde åben ringede jeg til dem, Bo Walter var der ikke, klinikassistenten rådede mig til at tage den med ro den dag og så fik jeg en tid om mandagen. Dagen efter havde jeg det nogenlunde da jeg vågnede, så ud og måle igen, fredag- lørdag og søndag blev der målt, så meget vejret gav tilladelse til, men der blev spist et par hovedpinepiller.

Mandag var jeg oppe og snakke med Bo Walter, han mente at det kunne være presset på balancenerven, der havde fået det til at føles som om at mine ben rystede under mig. Siden der kun var lidt over en måned til jeg skulle have foretaget min næste MR-skanning og at jeg jo havde været ude og måle, trods smerter i hovedet, så ville han gerne se røntgenbillederne, før han udtalte sig yderligere. Der skete ikke de store ændringer den følgende tid, jeg havde stadig oftere hovedpine, men det var en travl tid for mig.

Nå, opmålingerne var overstået og tiden for min MR-skanning var kommet. MR-skanningen forløb næsten som sidst, bortset fra at de behøvede ikke at testkøre, for jeg vidste at jeg skulle have en indsprøjtning og de ramte en blodåre første gang de stak. Men for pokker, jeg syntes det larmede første gang, denne gang havde de vidst skruet yderligere op for lyden. Fra man bliver hentet ude på gangen og til MR-skanningen er overstået går der vel kun 30 min., så der er ikke fordi undersøgelsen tager lang tid, men den var godt nok en belastning for hvad det nu end var der sad indenfor mit venstre øre. Det spændte, som om nogen var ved at puste en vandballon op inde i hovedet bag mit venstre øre, og jeg havde en dundrende hovedpine inden der var gået en time efter undersøgelsen.

De efterfølgende uger gik det lidt ned af bakke, jeg syntes ikke, at jeg kunne komme ordentlig i gang med projektarbejdet igen. Jeg havde problemer med at koncentrere mig, uden at jeg efter 2-4 timers arbejde havde en dundrende hovedpine, hvilket lagde en dæmper på arbejdskapaciteten. Mit humør var heller ikke lige det bedste, da jeg følte at jeg ikke udførte min del af projektarbejdet. Hvilket jeg med tiden heller ikke var i stand til, derfor gik jeg ud af gruppen først i juni 2001. Planen var at jeg skulle gøre projektet færdigt selv, i det tempo jeg kunne holde til. Jeg havde flere steder læst at stress kan være med til at forværre en tilstand som min. Straks efter, at jeg kun havde mig selv at tage hensyn til, fik jeg det bedre, nu havde jeg da ikke dårlig samvittighed længere. Men arbejdskapaciteten steg dog ikke. Den første måned efter jeg gik ud af gruppen gik det meget godt, jeg fik arbejdet mellem 2 og 5 timer på projektet om dagen, alt afhængigt af hvad det var jeg lavede.

Overvejelse om operation

På dette tidspunkt snakkede jeg med Bo Walter i telefonen, han havde fået svar på min skanning, belægningen var vokset lidt. Efter som at belægningen kun var vokset få mm og min tilstand var forværret i den grad den var, så syntes jeg at jeg ville over i løsning 2 "Operation", hvilket jeg fik ham til at forstå og han ville derfor skrive på papirene, der skulle sendes til Kbh. sammen med røntgenbillederne, at jeg var indstillet på at skulle opereres snarest muligt. Efter som vi lige var gået ind i sommerferien vidste han ikke hvornår jeg ville få svar fra Kbh. men om ca. 3 uger gættede han på.

I løbet af august måtte jeg indse at projektarbejdet måtte udsættes til efter operationen, hvilket jeg håbede evt. kunne udføres i september. Efter 4 uger fik jeg svar fra en af Bo Walters kollegaer, som sagde at de havde fået svar fra Overlæge Jens Thomsen, som lægen i Kbh. hed, han var gået med til at operere mig. Puha jeg ved ikke hvad jeg havde gjort hvis han havde sagt, at jeg skulle vente et år til. Jens Thomsen skrev, at han ville indkalde mig til en forundersøgelse i nærmeste fremtid. Nærmeste fremtid !!! Hvornår var det ? Efter hvad Bo Walters kollega kunne læse ud af papirerne, ville det blive i løbet af august. Hvis jeg stadig ville snakke med Bo Walter ville han få klinikassistenten til at ringe, sådan at jeg kunne få en tid. Den tid blev så den 31. juli. Få dage efter fik jeg brev fra Kbh, jeg skulle til samtale derover den 8. august.

I tiden indtil jeg skulle snakke med Bo Walter, fik jeg orden på mine projektpapirer, da jeg ikke forventede at skulle bruge dem de første par måneder. Jeg fik også skrevet alle de spørgsmål ned, jeg måtte have til min tilstand, sådan at jeg kunne huske dem når jeg kom til samtalen med Bo Walter. Under min samtale med Bo Walter fik jeg større klarhed over hvor stor belægningen, på/omkring nerverne, var. Belægningen var ikke længere bare en belægning, den havde en størrelse på 10-15 mm, placeret rundt om hørenerven. Tidligere havde Bo Walter forklaret, at det var muligt at bevare den tilbageværende hørelse, denne løsning var dog ikke længer tilstedeværende, hovedsageligt fordi belægningen strækker sig ca. 15 mm rundt om hørenerven (som isolering på en ledning) og dels fordi min hørelse var blevet så dårlig, at der praktisk taget intet var at bevare længere. Bo Walter mente, at balance- og ansigtsnerverne ville der ikke blive rørt ved, med mindre det ikke kunne undgås.

Klarhed om min situation, for alvor

Lidt over en uge senere, d. 8/8-2001 for at være præcis, var Anker (et ekstra sæt ører at høre med) og jeg på Gentofte Amtssygehus, på Øre-, Næse- og Halsafdelingen, for at snakke med overlæge Jens Thomsen. Her fik jeg for alvor først rigtigt svar på alle mine spørgsmål og klarhed over hvad der skulle ske i fremtiden. Situationen var lidt mere alvorlig end jeg troede, dog ikke livstruende eller noget nær det, ikke endnu. Min belægning, som jeg nu for første gang så på røntgenbillederne, var godt nok 15 mm, men det var kun på den ene led. Min belægning starter ca. 10 mm inde i kraniekanalen og går 15 mm ind i kraniehulrummet i form af en svulst. Hvilket vil sige at svulsten alt i alt er 25 mm i længden og 15 mm i omkreds, faconen er lidt á la en champignon. Det store problem med denne slags svulster er at boblen sidder på indersiden af kraniet, den er ikke sådan bare lige at fjerne. Så længe svulsten er under 20 mm i omkreds bores der et hul i tindingsbenet bag øret, for på den måde at beskytte flest mulige ansigtsnerver og at gøre påvirkningen af hjernen så lille som muligt. Svulsten bliver fjernet gennem hullet i tindigsbenet. Men hvis svulsten bliver over 20 mm i omkreds, så vil den efterfølgende operation kræve større fysiske omkostninger.

Før jeg tog over til Jens Thomsen havde jeg besluttet mig til at hvis han ville operere mig, så var det det jeg ville. Samtalen med Jens Thomsen fik mig bare til at være helt sikker på, at jeg ville opereres før min svulst blev over 20 mm i omkreds. Under samtalen med Jens Thomsen gik det også op for mig, at der ingen mulighed var for at bevare balancenerven i denne side. AN er nemlig en svulst på balancenerven, men den bliver først opdaget, når den påvirker hørelsen. Jeg skulle altså have fjernet både balance- og hørenerven, samt svulsten. På grund af størrelsen på og placeringen af min svulst, vil jeg ikke have de store problemer med at skulle miste balancenerven, den er formodentlig allerede sat så meget ud af funktion, at hjernen ikke vil være længe om at registrere, at den slet ikke får information fra den side mere og helt slår over på den anden balancenerve. Hørelsen på venstre side mister jeg helt, den er på nuværende tidspunkt så skadet at den ikke er værd at bevare. Jeg kunne godt selv mærke, at det ikke var meget lyd, der kommer ind den vej. Genoptræning er der ikke noget der hedder, i forbindelse med denne operation, jeg skal bare gå hjem og så hurtigt som muligt komme i gang med mit liv, som det var før AN brød forstyrrende ind.

Operationsdato

Efter at have snakket med Jens Thomsen, kom hans sekretær ind med en kalender og vi skulle finde en operations dato, det kunne blive den 3. december, altså om 4 måneder, men det var den dato eller en endnu længer ud i fremtiden. Jeg skulle indlægges onsdagen før den 3. december, altså den 28. november. Onsdag, torsdag og fredag foretages forskellige undersøgelser. Fredag aften kunne jeg tage hjem og så komme igen søndag aften. Mandag den 3. december om formiddagen skulle operationen så foretages. Ifølge andre, der har fået foretaget denne operation, vil jeg ikke være særlig snaksaglig de første par dage efter operationen, men glad for de hilsner jeg nu må få, samt alle senere besøg. Jeg ville ikke blive udskrevet før såret er fuldstændigt groet sammen, altså ingen chancer for at hjernevæsken skal sive ud gennem arret, hvilket vil sige at jeg sikkert bliver sendt hjem ca. 10 dage efter operationen.

Den egentlige operation kommer i mit tilfælde til at tage ca. 2-4 timer. Fremgangsmåden er at håret barberes af i en 5 cm bred stribe rundt bag om øret. Der lægges et snit fra over øret, bag om øret ned til underkanten af øret. Der bores et 2 cm hul i kraniebenet, omfattende den kanal, hvor nerverne går gennem kraniet. Igennem dette hul fjernes svulsten. Hullet i kraniet lukkes, med væv fra maven, for at hjernevæsken ikke skal sive ud. Sidst sys huden rundt bagom øret sammen igen. Rekreationstiden kan være alt fra 1-2 måneder op til et halvt år. Min skulle gerne ligge i den lave ende, hovedsagelig på grund af min lave alder (normalt er folk 50-60 år, når denne sygdom opdages) og så det faktum at svulsten sikkert har afskåret information fra balancenerven til hjernen og dermed har den højre balancenerve allerede taget over.

De første tre måneder af min ventetid indtil jeg skulle opereres boede jeg stadig på kollegiet i Aalborg og regnede med at være der det meste af tiden indtil jeg skal opereres. Tiden gik mest med stille fritidsinteresser, så som at bringe orden i mine patchwork mønstre, skrive madopskrifter ind og sætte mine frimærker i nummerorden (større arbejde end jeg troede).

Operationsdato ændres

Sidst i oktober da jeg stod og var på vej ud af døren, der var 10 min til bussen kørte og jeg har 5 min op til bussen, ringede telefonen. Det var Hanne, lægesekretær fra Gentofte Amtshospital (GA), om jeg var interesseret i at blive opereret tidligere end aftalt. Ja, men hvornår skal det så være. Hanne slyngede en eller anden dato ud, som ikke lige på stående fod sagde mig noget. Hvad der interesserede mig var hvornår jeg skulle møde til forundersøgelse, altså datoen fem dage før operationen. Hun oplyste mig om at det var den 24. oktober, altså kommende onsdag og i dag havde vi mandag, bare 2 dage, og jeg skulle vel at mærke være på sygehuset kl. 7.00 om morgenen dvs. faktisk kun 1 hel dag og resten af mandagen. Det ville jeg ellers gerne, men jeg kunne ikke lige overskue at nå fra Aalborg til Lolland med alle mine ting, som skulle ned til mine forældre for der skulle jeg være de første 2-3 måneder efter at jeg var blevet udskrevet fra hospitalet, og derefter nå til Kbh. før kl. 7 onsdag morgen. Så jeg sagde til Hanne at hvis hun havde givet mig en uge i stedet for 2 dage så kunne jeg have nået det, men med 2 dage måtte jeg tage nej.

Så sagde hun at jeg lige skulle vente et øjeblik, jeg kunne høre at hun bladrede i et eller andet og så var hun tilbage. Jo, hvis jeg var interesseret så var der en der gerne ville have min tid, hvis jeg kunne tage hans tid med operation den 5. november dvs. indlæggelse til forundersøgelse den 31. oktober. Ja det lød straks bedre, nu var der da en chance for at jeg kunne nå det. Jeg fik hendes telefonnummer og så skulle jeg senest ringe endeligt svar først på eftermiddagen, da jeg ikke kunne sige 100% ja, før jeg var sikker på at kunne nå det. Og så ellers benene på nakken, for der var lige en bus jeg skulle nå. Jeg nåede bussen ned til rutebilstationen og også den videre ned til Jens og Birgit. Min hjerne kværnede løs, på turen med bussen. Efter at have snakket med min far, skyndte jeg mig at ringe til Hanne på GA og sige at jeg gerne ville have tiden, hvor jeg skulle ind til forundersøgelse den 31. oktober og operation den 5. november. Tirsdag formiddag kørte far og jeg op til mig i Aalborg, købte 2 flyttekasser til nogle af mine ting, som jeg gerne ville have med til Lolland. På to timer fik vi pakket alt mit tøj og bøger og andet jeg gerne ville have med.

Forundersøgelse

Tirsdag aften rejste jeg op til min faster i Køge, sådan at jeg kunne være på GA onsdag den 31. oktober kl. 7.00 om morgenen. Jeg ankom lige til tiden, og efter at have afleveret min indkaldelse så de kunne se fik jeg af vide at jeg skulle sætte mig hen i opholdsstuen og så ville der komme en og hente mig. Ja, lige et godt råd, tag en TYK bog med eller andet godt tidsfordriv og tag den med når du bliver sendt rundt til de forskellige undersøgelser, der er ventetid over det hele. Forundersøgelserne består i en sidste samtal med en af de overlæger der skal operere, en høreprøve, en test af balancenerven, en test hos en neurolog, røntgenfoto af lungerne og en samtale med oversygeplejersken, der skal have hovedansvaret for en når man er blevet opereret.

Samtalen med overlægen gik hurtigt, jeg var på forhånd meget af klart med hvad det var jeg gik ind til og havde egentlig ikke nogen spørgsmål og han havde ikke rigtigt noget nyt at fortælle, samtalen tog vel 20 minutter.

Høreprøven var både med bip og gentagelse af ord på begge øre, min hørelse på venstre øre var blevet lidt dårligere, på højre øre var den normal som den hele tiden har været, det tog vel ca. ½ time at få foretaget høreprøverne.

Test af balancenerven foregår ved at få hældt varmt vand i ørene mens man ligger ned og så kikker man på en plet oppe i loftet, så bliver der taget tid på hvor lang tid det tager før at øjnene igen kan fokusere ordentligt på pletten. Det kan testes med to forskellige grader varmt vand, jeg mener det var 40 og 50 grader, hvis der intet udslag er på 40 grader så prøves der med 50 grader. Jeg blev testet 40 grader, og da der var udslag, et lille på venstre øre og et noget større på det raske højre øre, så behøvedes jeg ikke at testes med 50 grader. Det føltes som om at man bliver gjort rundtosset og så skal der tages tid indtil man kan se lige igen.

Testen hos neurologen, er den der med banken på knæ, albuer og håndled, så der er rig mulighed for at slå manden ned. Mine reaktionsevne var okay, men jeg var ved at få et bomsideslag da han, mens han bladrede i mine papirer, spurgte om hvordan jeg ville klare mig uden hørelsen på venstre side nå nu jeg hørte så dårligt på højre ? Hvad !!!, jeg hørte da ude mærket på mit højre øre ? Så kikkede han med i papirerne igen og jeg kunne se at det var mine høreprøve papirer han kikkede i. Mysteriet blev løst, knolden havde set forkert og byttet om på linierne for højre og venstre øre, det var nok det mest sindsoprivende der sket under min forundersøgelse, og det tog kun 15 minutter.

Røntgenbilleder af lungerne gik også hurtigt, tag trøje og bluse af og stil dig op ad pladen med hænderne på håndtagene, så stille et øjeblik, tak for det nu må du godt tage tøj på igen og gå tilbage til afdelingen. Ja, lige ind og ud, det tog vel 5 minutter.

Samtalen med sygeplejersken var vel det der tog længst tid, vel ca. 45 minutter, men hun havde også nogle oplysninger jeg ikke havde hørt før. Blandt andet fortæller hun præcis hvordan de når ind til svulsten ved at bore et kegleformet hul i kraniet, der hvor man i forvejen har en kanal gemmen kraniet. De fleste andre oplysninger havde med indlæggelsen og resten af operationen at gøre, og at jeg med stor sandsynlighed kom til at sove på en firemandsstue fra søndag til mandag og derfra ville jeg blive kørt ned til operationsstuen. Efter operationen ville jeg først være på opvågningsstuen og ville så tirsdag morgen blive kørt op på afdelingen hvor jeg den første uge ville få alene stue.

Operationsdagen

På selve operationsdagen, dag 1, mandag den 5. november, blev jeg vækket kl. ca. 6. En sygeplejerske kom med 3 beroligende piller som jeg fik en snaps vand at skylle dem ned med, det lykkes at få pillerne ned i første skyl, det var ikke brug for den ekstra snaps vand, som jeg godt måtte få hvis jeg ikke kunne få pillerne ned. Efter lidt ventetid kom der en portør og kørte mig ned til et rum hvor jeg skulle vente til operationsstuen var klar. Ventetiden virkede lang, men jeg tror kun at jeg lå og ventede i ca. 15-20 min. Så blev jeg kørt ud på gangen og da jeg åbenbart så rimelig frisk ud, så spurgte de om jeg selv kunne gå ind til operationsbordet, som for mig at se lignede en behagelig lang tandlægestol, ikke meget bord over den. Vær venlig at ligge dig op, overraskende nok var jeg ikke mere nervøs end hvis det havde været tandlægen jeg skulle til, men det kan være at det 3 pille havde gjort deres. Mine arme blev spændt fast til armlænene, så jeg ikke kunne fise rundt i bedøvet tilstand. Jeg fik lagt drop i begge håndrygge, anestesi sygeplejersken præsenterede sig og sagde at nu ville han sprøjte noget bedøvelse ind i venstre drop, nå tænkte jeg så må jeg hellere lukke øjnene i. Det næste jeg kan huske er at jeg er på opvågningsstuen, jeg føler mig godt groggi og lamperne gynger i loftet når jeg åbner øjnene, så dem lukker jeg igen. Mine forældre kommer på besøg og lige efter at de er kommet kommer Jens Thomsen forbi for at se hvordan jeg har det. Han beder mig kigge på sig og smile og da jeg gør det siger han, ja det ser jo fint ud og fortæller at operationen gik efter planen. Lidt efter kommer også den læge der har opereret det væv ud af maven som er blevet stoppet i huldet i kraniet, sådan at hjernevæsken ikke skal løbe ud. Jeg har det dog bedst ved at ligge stille med lukkede øjne, egentlig her jeg ikke decideret smertet eller trykken i hovedet og får det heller ikke senere, selvfølgelig kan det mærkes at man er blevet opereret, det jeg mest kan mærke operationen på er balancen og hørelsen. Sygeplejersken, der holder øje med mig og de 2-3 andre patienter, står og snakker med min mor og far og har uden at tænke over det lænet sig op ad endegavlen på min seng. Når sygeplejersken forklare noget så rykker det i min seng, ikke meget men nok når man lige har fået lavet ekstra hul i hovedet. Jeg siger et eller andet, hvad kan jeg ikke huske, men hun flytter sig meget hurtigt, mor og far har senere grinet af tonefaldet, der var vidst ingen tvivl om at hun skulle flytte sig. Da mor og far skal hjem stryger mor mig over kinden og det apparatur jeg er tilsluttet går helt agurk, så vi alle bliver helt forskrækket, men der sker ikke noget apparaturet er bare meget følsomt. I løbet af dagen får jeg noget medicin som min mave åbenbart ikke er så glad for, for det kommer retur ikke så længe efter med sådan en fart at det slynges sidelæns ud af de nyreformede bakker og noget af det ryger ud på sengen og op på min forbinding om hovedet op ved venstre øre. Jeg får skiftet sengetøj, hvilket jeg ikke husker som en specielt behagelig oplevelse.

Ophold på hospitalet

Tirsdag morgen, altså dag 2, henter portøren mig for at kører mig til ct-skanning, en procedure der kørte forsøgsvis omkring det tidspunkt hvor jeg blev opereret. På turen fra opvågningsstuen og ned til ct-skanneren holder jeg for det meste øjnene lukkede, da lamperne har det med at gynge lidt gevaldigt når jeg har øjnene åbne. Tro mig det er ikke nemt at komme til at ligge lige i en ct-skanner når man har en forbinding der er meget stor på ene side af hovedet. Nå men efter et par gange ind og ud af skanneren og fremtrylning af en stor hovedpude lykkes det at tage et røntgenbillede. Jeg får senere af vide at alt så okay ud. Fra ct-skanneren bliver jeg kørt op på enestue på øre-, hals- og næseafdelingen. Resten af dag 1 går med at sove og slappe af, lamperne er faldet til ro sidst på dagen. Om natten vågner jeg af boremaskine larm, men det må være ekko fra operationen for der er ikke noget da jeg er vågen.

Onsdag, dag 3, bliver jeg vækket tidligt for at få taget temperatur og blodtryk, begge er okay, hvilket de fortsætter med at være resten af mit ophold på sygehuset. Til morgenmad får jeg lidt yoghurt, men min mave er noget urolig. Da de kommer for at vaske mig og skifte mit sengetøj, kommer jeg i første omgang kun op på sengekanten og sidde, jeg er godt nok noget rundtosset og min mave køre rundt men forholder sig i ro. Da de skal skifte mit tøj spørge de om jeg har mod på at stå op, jo hvis jeg kan en brækbakke for jeg tror godt at jeg kan stå op, men så tror jeg ikke at min mave vil være med længere, hvilket viser sig at holde stik, men det er ikke så slemt at stå op som frygtet. Jeg får nogle stykker franskbrød til middag. Hold da helt op hvor blev jeg ør i skralden af at tykke, jeg var helt rundtosse i et kvarter efter at jeg havde spist, tyggemusklerne går lige op til der hvor jeg er blevet opereret, skorper og rugbrød bliver undgået de næste mange dage.

Torsdag, dag 4, er jeg oppe at stå og er ved hjælp af en talerstol (gangstativ med armlæn på højde med en talerstol, der af navnet) ude på toilettet selv og ude på gangen at vende også, men så har jeg det også som om jeg har været ude og løbe en lang tur.

Fredag, dag 5, efter morgenmaden er det tid til at kigge til mine sting, både på siden af hovedet og på maven. Det letter noget at få forbindingen af hovedet. Alt ser fint ud så der bliver lagt nye forbindinger på som skal af på dag 10. Kort efter at sygeplejersker og læge er gået igen, føler jeg det som om at jeg er fugtig på forbindingen ved øret, hvilket jeg ikke skal være. Så mig op og fat i talerstolen og så tøffer jeg eller meget langsomt ned til sygeplejerskerne, jeg kan ikke kigge længere frem end nogle meter hen af væggen eller begynder det hele at køre rundt. Sygeplejersken siger jo du er godt nok fugtig på forbindingen, så hun befaler mig tilbage i sengen og ræser i forvejen, men griner lidt sammen med mig, da det går op for hende at jeg ikke bevæger mig så hurtigt. Inde på sengen kigger hun på forbindingen og letter lidt på forbindingen, men kan ikke for farven til at passe med at det skulle være hjernevæske der siver ud. Hun prøver med en stump af de der hvor man tester for sukker i urinen, for hjernevæsken er sukkerholdig, men den giver ikke nogle udslag. Til sidst kommer vi ved fælles hjælp frem til at der må have stået noget væske i øregangen fra da de har rengjort operationsområdet efter endt operation, og da den stramme forbinding er kommet af så har øret rettet sig ud igen og væsken kunne sive ud. Puha man blev godt nok lidt hed da forbindingen var fugtig.

Weekenden, dag 6 og 7, går med balance træning. Søndag stiller jeg talerstolen, nu er det nok at holde sig til gelænderet på vægen. Søndag aften spørge sygeplejersken om jeg har noget imod at snakke med snakke med hende, der skal opereres næste dag, for hun er meget nervøs over at skulle opereres. Jeg snakker vel med hende i en halv time tre kvarter. Den information hun har fået er bare ringe, hun aner praktisk taget ikke hvad det er hun skal og hvad hun kan forvente efterfølgende. Jeg fornemmer at hun har det meget bedre da hun går fra mig igen og sygeplejersken mente også at hun havde det bedre.

Mandag, dag 8, nyder jeg den sidste dag på ene stue.

Tirsdag, dag 9, bliver jeg flytte ind på 4 mandsstue, men da jeg har et godt sove hjerte så genere det mig ikke alt for meget at dele værelse med 3 andre. Min tilbageværende balance-nerve har efterhånden fundet ud af at den er alene om at holde mig på ret køl og har overtaget hele arbejdet selv. Jeg skal dog passe meget på når jeg ændre retning og når jeg bukker mig, så får jeg let overbalance.

Onsdag, dag 10, ved stuegang får jeg taget stingene, det bidder lidt i skindet, der hvor knuderne er, men eller rimelig smertefrit. Alt ser fint ud og jeg får lov til at vaske hår for første gang efter operationen, jubii, hår bliver lidt underligt når det ikke er vasket i 10 dage. Jeg går hen på ene stuen for at snakke med hende, der lige er blevet opereret om mandagen, men stuen er tom, jeg møder en sygeplejerske hun siger at patienten sidder i opholdsstuen og snakker med familien. Okay, hun er kommet noget hurtigere over operationen end mig, jeg skulle i hvert fald ikke nogle steder 2 dage efter min operation. Jeg snakker senere med hende, hun var glad for at hun fik snakket med mig før hendes operation. Mit råde til enhver der har spørgsmål er: SPØRG !!! jeres egen doktor, ørelægen, overlægen ved forundersøgelsen, skriv spørgsmål ned og tjek listen før I siger farvel. Spørg til I mener at have de informationer som I har brug for. Spørg evt. efter Dansk Acusticusneurinom Foreningens hæfte.

Torsdag, dag 11, efter at have været i bad om morgenen er det som om at mit ar gaber lidt forneden bag ved øret, det har vist fået for meget vand. Jeg får nogle tape-agtig forbindinger med hjem bare for en sikkerheds skyld, sådan at arret ikke gaber yderligere. Jeg har fået at vide at ambulancen, der skal køre mig hjem, kommer i løbet af formiddagen. Jeg har været heldig at ambulancen kunne arrangeres således at jeg bliver kørt hjem til mine forældre ved Nakskov i stedet for at blive kørt til Aalborg hvor jeg bor. Aalborg har den politik at de betaler til hjemkommunen eller noget der ligger nærmere. Ambulancen kommer fra Maribo og rederne er derfor ikke så kendt i Kbh. og hvor det er jeg skal hentes på gentofte amtshospital. Så jeg når at spise middagsmad før de finder mig. Jeg bliver lagt på båren og spændt fast, ja jeg kunne godt have været gået ned selv, men de har nu deres regler, så jeg bliver rullet ud af sygehuset. Jeg får lige en pude i ryggen så jeg ikke ligger helt ned og så er det ellers afsted. Den ene af rederne sidder omme hos mig og vi finder hurtig ud af at vi har fælles bekendte nede på Lolland. Da vi når ned på Falster skal jeg på toilettet, rederne diskutere hvad der ligger nærmest af falckstationer, men da jeg spørge om det ikke bare kan være på en resteplads, så bliver det det. Jeg syntes at ham der komme ud fra toilettet på resteplades lige da vi kørte op og lukkede døren op kiggede noget overrasket. Jeg skulle jo lige spændes fri og have en støttende hånd ud af ambulancen ellers klarede jeg resten selv. Da vi nåede mine forældres hus fik jeg allernådigst lov til at hoppe af båren inde i ambulancen og selv gå ind til huset. Og så ellers lige på hovedet i seng, det var trods alt en trættende tur. Et par dage efter at jeg var kommet hjem, kørte min mor mig på sygehuset i Nakskov da jeg var bange for at arret bag øret gabede yderligere, hvilket heldigvis ikke var tilfældet. Men turen i bil gjorde mig opmærksom på hvor glad jeg skal være for at jeg blev kørt liggende hjem i ambulance. Jeg var godt smadret oven i hovedet efter turen til Nakskov og tilbage igen og det er kun i alt 30 km.

Hjemme på rekreation

Den efterfølgende tid gik med at slappe af, læse og se fjernsyn. Jeg havde fået strenge ordre fra sygehuset, at jeg ikke måtte løfte noget der er tungere end 2-3 kg. de første par måneder og ikke noget med at få hård mave, for trykket kan få arret til at springe op igen. Jeg bliver også langsom bedre til at holde balancen og kommer over ens med at jeg kun kan høre på højre øre. Ud over at være lettere ør i hovedet er den eneste gene at jeg har meget lidt tårevæske i venstre øje, især mærker jeg dette når det er koldt og når det blæser, så tørre øjet hurtigere ud. Ellers er jeg sluppet fra operationen uden større påvirkning af ansigtsnerven, den var så flink bare at rulle til side da den var fri fra svulsten og blev derfor ikke beskadiget.

Jul og nytår blev overstået stille og roligt. Da det jo egentlig ikke kan ses at jeg er blevet opereret, nu da mit hår er groet ud, er det tit at familie og venner ikke tænker over det. En sjov episode med min faster, der har en høj og let forståelig stemme, så det er næsten lige meget om hun snakker til mig fra min hørende eller min døve side. Hun sad på min døve side nytårs aften og på et tidspunkt var det åben bart et eller andet jeg havde sat �hva� til for mange gange for hun siger: "Er du døv var eller kan du bare ikke høre" hvor til jeg jo må indrømme at hun sidder på den døve side. Hun blev lidt flov da de andre grinede og det gik op for hende hvad hun havde sagt. Ellers har jeg ikke de større problemer med at være døv på det ene øre. Når jeg møder nye mennesker plejer jeg lige at gøre opmærksom på det for at undgå at de bare tror at jeg ignorerer dem, hvor jeg faktisk bare ikke er opmærksom på at de snakker til mig. Prik mig lige på skulderen hvis jeg ikke reagerer, plejer jeg at sige.

Jeg har opdaget at kritter skratter lyde ikke lige er mig. Affaldsposerne på sygehuset var dem der først gjorde mig opmærksom på det, men derefter har også rindende vand, vaskemaskiner, symaskine og støvsuger, i det hele taget vedvarende skratter knitter lyde som man ikke bare lige kan stoppe igen. På min første tur hjem til Aalborg opdagede jeg at brosten også kan være en prøvelse.

I marts 2002 var jeg med til Acusticusneurinom Foreningens generalforsamling. Det var interessant at møde ligesindede. Jeg håber ikke at jeg fornærmer nogen ved at sige at jeg er glad for at jeg først var med til et af møderne efter operationen. Havde jeg set og hørt hvilke følger operationen kan have, så kan det godt være at jeg havde været mere nervøs før jeg skulle opereres end jeg var. Jeg vil dog sige at jeg havde fået operationen lige meget hvad, for min hverdag kunne næsten ikke længere hænge sammen på det tidspunkt hvor jeg skulle opereres. Jeg vil varmt anbefale ligesindede at blive medlem af Acusticusneurinom Foreningen, ligesindede kan helt sikkert svare på nogle spørgsmål som lægerne ikke kan.

Kontrol besøg

Jeg var til 3. månederskontrol den 15. marts 2002 hos en overlæge på gentofte amtshospital, det var ikke en af de overlæger der havde opereret mig, hvilket overraskede mig lidt, da jeg troede jeg skulle ind til Jens Thomsen som jeg jo havde været til forundersøgelse hos. Nå men denne overlæge, ja undskyld, men han var en sur gammel nisse og hvad ligner det at have spørgsmål !!! Nå men undersøges det skulle jeg. Manden skal kigge i ørene, højre fint, ja det er der jo ikke noget galt med. Og så det venstre, manden tager fat i øret og hiver ud i det så alle de små nerver, der møjsommeligt er groet sammen i løbet af tiden siden operation, bliver revet over igen, av for en i den lede. Jo venstre øre ser også fint ud bortset fra at det ikke længer føles så godt længere. Tak for denne gang, få en tid hos sygeplejersken til 1 års kontrol. Ikke en af mine bedste oplevelser men heldigvis så alt fint ud.

Jeg får set stille og roligt bedre, mine balance problemer bliver mindre og mindre og til sidst tænker jeg ikke over det på nær når jeg cykler og skal svinge, så stopper jeg helt op og kigger mig for og når jeg skal sidder på hug, så har jeg svært ved at holde balancen. Midt i september 2002 har jeg en mindre nedtur på 3-4 uger men får af vide af ørelægen at det er meget normalt efter så stor en omgang. Min 1 års kontrol på gentofte amtshospital bliver fremskudt pga. at de fra gentofte gerne vil have ændret tiden og jeg vil gerne have nogle svar, hvilket jeg ikke fik til 3 månederskontrollen. Jeg har bedt om at komme til at snakke med Jens Thomsen, hvilket jeg også kommer til, men da jeg kommer til kontrollen gør han opmærksom på at han ikke plejer at have nogle af kontrol besøgene. Jeg får dog stillet mine spørgsmål og han svar gladeligt på dem. Da alt er fint til denne 1 års kontrol bliver min tid med tilknytning til gentofte amtshospital afsluttet. Operationen var vellykket og resultatet set fra deres faglige vurdering var også vellykket, derfor vil efterfølgende gene ligger uden for deres felt og derfor skal jeg efterfølgende henvende mig til min egen læge eller ørelæge hvis jeg får problemer. Tak og farvel og tak for denne gang.

Hovedpine

I begyndelsen af 2004 får jeg problemer med hovedpine og bliver hurtigere træt end jeg syntes jeg er blevet i den forløbende tid efter operationen. Da hverken min læge eller min ørelæge kan finde ud af hvad der er galt så bliver jeg kontrol skannet den 31/3-2004. Skanningen viste at de havde fjernet AN´et helt og der var ikke kommet noget nyt heller ikke skyggen af AN på højre side, hvilket er min største skræk. Jeg har prøvet fysioterapi men det fik bare hovedpinen til at blive værre. En overgang tog jeg max dosen af hovedpine piller men det fik mig bare til at være helt vildt sløv og hovedpinen forsvandt ikke. Jeg har via internettet fundet noget der ligner en forklaring på min hovedpine. Personer der har fået foretaget operationer hvor der er blevet åbnet ind til hjernen, kan efterfølgende få hovedpine i større eller mindre grad. Hovedpine der godt først kan dukke op flere år efter operationen, den kategori høre jeg åbenbart under. Stedet på nettet forslog flere forskellige hjælpemidler for at afhjælpe hovedpinen, bl.a. at man drak meget vand, hvilket faktisk hjælper i mit tilfælde. Nogle af de andre løsninger har jeg snakke med min læge om og hun tog afstand fra flere af dem, så spørg lige jeres læge før I prøver noget nyt.

Vedvarende gener efter operation, ja faktisk har jeg ikke så mange. Jeg bliver stadig tør og kold i venstre øje når jeg er ude i blæsevejr og når det er koldt. Skære jeg ansigt til spejlet så kan man se en lille forskel på højre og venstre men det er ikke noget man kan se ellers. Jeg bliver hurtigere træt og derved ør i skralden det er faktisk min største gene. Og jo jeg slap aldrig af med min tinitus på venstre øre, men jeg kan for det meste abstrahere fra tinitussen.

Tid til at se fremad

Nu her i februar 2005 har jeg endelig fået lidt afklaring på hele min situation, både arbejds-/skolemæssigt og helbredsmæssigt. Jeg har været i et ½ års arbejdsprøvning, 22 timer om ugen i 2003, og et ½ år på skolebænken, 16 timer om ugen + lektier i 2004. Jeg har fået fundet ud af at jeg hverken skal have arbejde eller skolegang hvor jeg skal koncentrere mig for længe og intenst af gangen. Jeg har derfor måtte opgive min uddannelse, som jeg var i gang med da jeg blev opereret og går i gang med en mere alsidig uddannelse i efteråret 2005. Forhåbentlig kan jeg hermed få en klarhed over hvad min fremtid bringer og komme ud af det sociale system.

Men jeg må sige at mit liv er blevet meget anderledes end det var før operationen.

Hvordan har mit liv forandret sig...

Før jeg blev syg:

Før AN vil jeg beskrive mig selv som aktiv i ordets fuldeste mening.

1. Hjalp til med at lægge tag på farmors hus, håndlanger oppe på taget og endte med at være anden sidste person nede fra taget, da jeg er let til bens og ikke vejer for meget.

2. Til større fester og Fætter-kusine fester (Spil/lege hele dagen og fest om aftenen) var jeg gerne i gang hele dagen, da jeg gør og kan finde ud af det meste jeg bliver sat til eller skal jeg hurtigt få det lært. Lege-tante for det meste, da ungerne ved at jeg er med på lidt af hvert også en god idé.

3. skole/uddannelse krævede koncentration, dvs. tungen lige i munden og masser af arbejde ved computer.

4. Sport har jeg altid dyrket en del af. Cykle til og fra skole, løber på rulleskøjter til og fra arbejde, spillede i mange år fodbold og dyrkede fitness i forskellige former.

5. Hobby: foto, håndarbejde (patchwork, hækle og sy), frimærker, fremstilling af sølvsmykker og så det løse.

Okay hvad har så forandret sig...

ad 1. Jeg ville nok have været der det meste af tiden, men på jorden og ikke et arbejde hvor hovedet skulle op og ned hele tiden. Efter følgende ville jeg have været smadret et par dage.

ad 2. Jeg får/ tager de lette opgaver. Har svært ved at føre en samtale med mere end en af gangen, da meget af den stemme man skal høre drukner i larmen, jeg forsøger så vidt muligt at gøre opmærksom på at jeg gerne vil sidde ved bordenden gerne så jeg har folk på min højreside, da dem på venstre side sidder på min døve side. Skal ikke planlægge noget dagen efter, da jeg ved at jeg er smadret, mere end bare at have tømmermænd, dog kaster jeg ikke op, jeg er bare drænet for energi.

ad 3. Jeg har været i et ½ års arbejdsprøvning, 22 timer om ugen, og et ½ år på skolebænken, 16 timer om ugen + lektier. Jeg skal ikke have hverken arbejde eller skolegang hvor jeg skal koncentrere mig for længe og intenst af gangen. Jeg har derfor måtte opgive min uddannelse jeg var i gang med da jeg blev opereret og går i gang med en mere alsidig uddannelse i efteråret 2005

ad 4. Jeg cykler igen, men skal stadig passe på når jeg skal dreje, da jeg kun har en balance nerve der holder styr på mig. Sport er jeg ikke gået i gang med, jeg bruger hurtigt den energi jeg har og ville sikkert blive hurtigt rundtosset hvis jeg skulle spille fodbold eller dyrke fitness.

ad 5. Ja, her er det gået fremad. Stille siddende hobby, hvor jeg ikke skal koncentrere mig alt for intenst er lige noget for mig. Hvilket min hjemmeside bærer præg af. Hjemmesiden har jeg også lavet mens jeg kom til kræfter igen.

Håber det giver et lidt bedre billede af hvad jeg mener når jeg skriver at "mit liv har forandret sig".

Lige et par råd:

Når du læser patient historier, så vær sikker på at det er nogle der er forholdsvis nye, der er en stor udvikling inden for området og gamle historier kan have større bivirkninger end en operation nu til dage vil have og der er ingen grund til at få større forskrækkelser end højest nødvendigt.

Igen skal du lige huske på at ikke to tilfælde af AN er ens, heller ikke i eftervirkningerne.

En ting er vigtigt, spørge indtil du syntes at du har svar på alle dine spørgsmål. Det er ikke ret tit at en praktiserende læge ved noget om denne sygdom, andet end at det er i forbindelse med hørelsen at AN bliver opdaget.

Med hensyn til det sociale system, så siger jeg bare stå fast og lad dem ikke køre jer ud på et sidespor, er der nogen der ikke har travlt med at få afklaret jeres sag så er det det sociale system. Jeg meldte mig klar til evt. arbejdsprøvning marts 2002 og har først lige fået lavet en endelig ressourceprofil, marts 2005. Ja, de sociale myndigheder har alt for meget at lave i forhold til hvor mange der er ansat, men lad det ikke slå dig ud.

Skulle du have yderligere spørgsmål må du endelig skrive, tryk på logoet oppe i hjørnet af siden og send et par ord.

Update: 08.03.05